Artículo Periodístico 421º: Enfermedades raras.
Artículo Periodístico 421º: “Enfermedades raras”[1].
0. Se define una enfermedad como rara aquella o aquellas que solo afecta a un número limitado de personas, se toma la cifra de que afecta a menos de cinco cada diez mil habitantes. Según la OMS existen unas siete mil enfermedades raras en el mundo, que afecta al siete por ciento de la población mundial, y en España afecta a tres millones de personas.
1. ¿Qué hacer con las enfermedades raras…? ¿Parece se que como cada una de ellas afecta, en un país o en el mundo a unos cientos de personas, pues no se dedican suficientes recursos económicos, humanos para intentar descubrir causas y por tanto soluciones…? ¿Ya que encontrar un medicamento para una enfermedad o patología o varios se tardan décadas, y por lo general, se invierte en ellos muchos millones de euros…?
¿Quizás deberíamos orientar el concepto de enfermedad rara desde otros puntos de vista, admitiendo que afecta cada una de ellas, a pocos cientos de personas en el mundo, pero cada una de ellas nos podría o podrán abrir nuevos conocimiento a la naturaleza humana…? ¿O dicho, como antiguamente se decía, no existen enfermedades sino enfermos, pero cada enfermedad nos dice algo de nuestro ser, de nuestra biología, de nuestra psicología…? ¿Y quizás al buscar los remedios y las causas de una enfermedad rara, y existen unas siete mil como indica la OMS, quizás se encuentren primero, conceptos e ideas y conocimientos de la biología animal, de la biología humana, y de las enfermedades humanas y de las curaciones humanas, no solo se abran portales para las enfermedades normales masivas, que afectan a millones de seres humanos, sino también para las específicamente raras o con poca frecuencia en la población…?
¿Quizás los animales, cada especie tenga también enfermedades raras, quizás el conocimiento de éstas nos ayudarían para conocer las enfermedades raras humanas y viceversa…?
Al afectar al siete por ciento de la población mundial, significa que al existir siete mil millones de habitantes en el mundo, afectan en total a cientos de millones de personas, por tanto no es un tema pequeño, ni baladí, además del sufrimiento que produce a esos docenas de millones de personas y a sus familiares…
En países, llamados del Tercer Mundo o en Desarrollo los afectados y sus consecuencias deben ser más dramáticas y trágicas, al no disponer una red de salud suficientemente desarrollada. Por lo cual, dichos individuos y dichas familias deben padecer un verdadero infierno en la tierra. Si además esas sociedades están afectadas por guerras, crisis económicas muy graves y otras patologías sociales y políticas, pues quizás no podemos imaginar las condiciones de vida de esas personas, al menos en algunas de estas enfermedades y el drama para dichas personas que las padecen, y para sus familias…
2. Para ampliar datos e informarse si usted cree que padece una enfermedad rara o está interesado por este tema, puede consultar a FEDER, que es la Federación Española de Enfermedades Raras. Bueno es decir, que existe dicha asociación a nivel nacional, y también subfederaciones a nivel regional, y no existen todavía en todas las regiones del Estado y de la sociedad española, por lo cual invito a que recojan el guante y creen federaciones a y en todas las regiones autonómicas de la sociedad española.
Supongo que en el campo de la psique también habrá enfermedades raras, o síntomas de enfermedades raras, que desconozco si existen ya diagnosticadas o pautadas en todas y en todos los casos de las personas que las padezcan. Pero supongo que abra también ahí un enorme campo a descubrir, investigar, diagnosticar, curar y al menos suavizar los sufrimientos y si es posible curar totalmente…
El ser humano al estar formado por tantas células, miles de millones, al estar compuesto de tantas funciones y órganos y combinaciones no es raro pensar que alguna de estas realidades se distorsionen y produzcan una patología, sea por motivos genéticos o sea por otras causas, sea una patología de las llamadas raras o de las no raras… un ser tan complejo como es un organismo vivo y es el organismo vivo que es el ser humano pues no es difícil que todo ser humano, alguna vez, padezca un trastorno o una enfermedad, y por tanto, la muerte.
También como orientación existe el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) que está coordinado con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER).
3. De lo que no se sabe apenas y en este caso apenas sé nada de este tema, no se debe hablar mucho, ni menos escribir mucho, pero si creía que debía contribuir con mi granito de arena a tocar esta cuestión, que afecta a muchas personas y que creo que lo peor de todo, es que muchas personas me temo están toda la vida padeciendo una enfermedad o unos síntomas y no sabe lo que le sucede, hasta que encuentran un diagnóstico adecuado, que puede ser una enfermedad rara.
Desconozco si existe un día a nivel internacional puesto por la OMS dedicado a las enfermedades raras, pero si no existe debería existir, no solo para incentivar y que la población sea consciente, sino que los organismos públicos y privados puedan reflexionar y dedicar más recursos a estas enfermedades en el mundo, para estudio e investigación, pero también para encontrar nuevos tratamientos, a y en todos los niveles, a y en todas las enfermedades… Y desde luego, para personas que padezcan alguna enfermedad o síntomas, y que no encuentre solución, quizás no sea consciente de que padece alguna de estas enfermedades raras o enfermedades poco frecuentes o enfermedades singulares.
© jmm caminero (19 diciembre 2015 cr).
Fin artículo 421º: “Enfermedades raras”.
*
0 comentarios